I díky osobnímu zážitku péče o člověka s pokročilou fází Alzheimerovy nemoci založila Veronika Maslíková v roce 2017 neziskovou organizaci Dementia. Ta přináší pomoc pečujícím lidem, kteří se doma starají o své blízké s demencí a Alzheimerovou nemocí. Zeptali jsme se jí, co péče o těžce nemocné lidi obnáší a jak se mají pečující chránit před vyhořením.

Veroniko, dá se odhadnout kolik lidí v Česku má Alzheimerovu nemoc?

Nemáme přesné statistiky a řada případů zůstává stále nediagnostikovaná, ale podle odborníků už v roce 2017 mělo tuto nemoc cca 142 tisíc lidí starších 60 let. A dnes je to číslo samozřejmě ještě vyšší. Na stránkách České alzheimerovské společnosti nalezneme poněkud pochmurnou předpověď, že lze v České republice do roku 2050 očekávat zvýšení počtu lidí s demencí na 280 tisíc.

O Alzheimerově chorobě se ví, že se takto nemocným lidem mění, rozpadá osobnost. Čím je to způsobeno a dá se proti tomu nějak bojovat?

Vlivem nemoci dochází ke změně biochemických procesů v mozku, v jejichž důsledku odumírají mozkové buňky. Nemoc dosud neumíme vyléčit, ale vhodnou medikací, nasazenou hned zpočátku lze průběh zpomalit a prodloužit období, kdy je nemocný do velké míry soběstačný. Proto je tak důležitá včasná diagnostika, díky ní může nemocný získat i celé roky relativně plnohodnotného života navíc.

Jaké jsou ty nejčastější příznaky, kterých si může okolí všimnout?

První příznaky demence přicházejí plíživě a okolí jim zpočátku nepřipisuje velký význam – i sám nemocný často dojde k závěru, že jde jen o běžný projev stáří. Jedním z prvních projevů bývají poruchy krátkodobé paměti. Váš blízký může během jednoho rozhovoru opakovat otázku, která už byla zodpovězena, nebo Vám během rozhovoru vyprávět několikrát jeden a tentýž zážitek. Dále si můžete všimnout náhlé a výrazné změny chování, jako je nezvyklá slovní agresivita, nebo naopak stažení se do sebe. Zaznamenat můžete také problémy s vyjadřováním. Nemocný častěji hledá slova, případně je nahrazuje nesprávnými výrazy. Ztrácí se také abstraktní myšlení, takže nemocný například přestane vnímat hodnotu peněz. Proto se může stát, že nechá v restauraci nesmyslně vysoké spropitné, nebo si naopak nevezme dost peněz na nákup. Souběžně s těmito příznaky dochází k omezení schopnosti vlastního náhledu na situaci. Nemocný proto nemusí poznat, že je „něco špatně“ a o to důležitější je, aby si těchto příznaků všimla rodina.

 Co jsou naopak nejčastější těžkosti, s nimiž se na vás pečující lidé v poradnách obracejí? 

Já začnu z opačného konce, nejčastější těžkostí, s níž se setkáváme, je pozdní diagnostika. Rodinní pečující často přicházejí až ve chvíli, kdy se stav nemocného prudce zhoupne, oni musí řešit spoustu problémů najednou a dostávají se do krize. Kdyby začali jednat hned při prvních příznacích, měli by možná i několik let času na přípravu.

Domácí pečující často přicházejí s prosbou o radu, jak mají postupovat. Ocitli se v neznámé situaci a chtějí vědět, co je čeká a čemu by se měli nejdříve věnovat. Dalším důvodem bývá žádost o zavedení péče, o externí pomoc v domácnosti u nemocného. Poměrně „horkým“ tématem bývají neshody v rodině o tom, jak má péče vypadat. U člověka s demencí také zanikají společenské návyky a naučená omezení, proto se často chová z hlediska zdravých lidí nepřijatelně. Jeho blízcí si ale někdy neuvědomí, že nejde o zlomyslnost nebo nevděk nemocného, ale že je jeho chování ovlivněno nemocí.

 Co mají pečující lidé dělat, aby náročnou a často mnoho let trvající službu zvládli a nevyhořeli?

Pečující musí myslet i na své duševní a tělesné zdraví a na svůj vlastní život. „Obětovat se“ až do úplného vyhoření je nakonec kontraproduktivní pro všechny zúčastněné, protože pečující na dně svých sil nejen sám trpí, ale navíc nedokáže poskytovat kvalitní péči. První zásada proto zní: nepečujte sami. Je třeba dělit se o povinnosti pečujícího s dalšími členy rodiny i s externími sociálními službami. Pečující si musí najít čas i na sebe, na své známé, na svou profesi, na své koníčky. Měl by si najít způsob, jakým „dobíjet baterky“. Lze sestavit týdenní harmonogram péče, takže pečující předem ví, kdy má volno.

 Vy jste před 5 lety založila neziskovou organizaci Dementia, jejímž cílem je pomáhat právě pečujícím lidem, kteří se dlouhodobě starají o své nemocné blízké. Co vás k tomu vedlo?

S kolegyněmi z oboru jsme byly často svědky tristní situace, v jaké se ocitají rodinní pečující – jako by se od nich očekávalo, že bez přípravy, znalostí a vnější podpory budou plnit roli pečovatele, zařídí i všechno ostatní a k tomu zastanou i svou běžnou práci a rodinný život. Takové podmínky jsou neudržitelné a domácí pečující často platí vlastním zdravím či problémy v rodině. Proto jsme se rozhodli vytvořit služby, které je podpoří, a snažit se zároveň o systémové změny.

 A jak těmto pečujícím konkrétně pomáháte?

V první řadě spolehlivými informacemi, protože těch se pečujícím často zoufale nedostává. V počátečních stadiích demence stačí mnohdy pečujícího správně nasměrovat. Když nemoc pokročí a je třeba intenzivnější péče, nabízíme pečujícím podporu odborníků ze všech možných oblastí, od sociálních služeb přes neurologii, psychologii, psychiatrii, výživu, právo až po duchovní péči. Pořádáme tematické přednášky, dále fungují naše svépomocné skupiny pečujících, moderované odborným pracovníkem. Zprovoznili jsme i dvě centra podpory a sdílené péče, kde se setkávají jak pečující, tak jejich nemocní. Pro lidi s demencí je připraven aktivizační program a pečující mají možnost zlepšovat své pečovatelské dovednosti a sdílet své starosti i radosti.

Existuje nějaký signál, kdy je dobré si říct: „Na toto už nestačím, je potřeba dát nemocného do specializovaného zdravotnického zařízení.“?

Nelze říci, že by existoval nějaký jeden univerzální signál. Příznaky tzv. „vyhoření“ může zažít každý pečující. Než ale rozhodneme, že „už to nejde“, je dobré zjistit, zda ty potíže spíš neznamenají, že by se mělo něco změnit na způsobu, jak pečuji. Měli bychom si zodpovědět tyto otázky: „Získali jsme všechny dostupné informace a využili je při organizaci péče? Sjednali jsme si veškerou dostupnou pomoc i od profesionálních sociálních služeb? Podělili jsme se o péči s ostatními členy rodiny? Čerpáme duševní i odbornou podporu ve svépomocné skupině či u specificky zaměřených profesionálů? Podařilo se nám uchovat si čas na vlastní rodinu, zájmy, společenské kontakty a podobně?“ Pokud zní všechny odpovědi „ano“, a přece se z nějakého důvodu jeví další péče jako neprůchozí, je na čase rozhlédnout se po vhodném zařízení. Je dobré předem si o něm zjistit co nejvíc informací, nejlépe od lidí, jejichž blízcí tam byli. Zároveň je vhodné vybrané domovy navštívit a nechat na sebe zapůsobit jejich atmosféru.

 Dá se této nebezpečné nemoci nějak bránit?

Ne, zabránit Alzheimerově nemoci zatím neumíme. Případný nástup lze ale ovlivnit životním stylem. Nejúčinnější prevencí je vyrovnaná fyzická aktivita, zdravá životospráva, dostatek spánku a častý „trénink“ mozku. Je dobré zajímat se o dění kolem sebe, stýkat se s přáteli, věnovat se nějakým koníčkům, učit se nové věci.

Za rozhovor děkuje Vojtěch Jurásek

Nezisková organizace Dementia vznikla v roce 2017 a působí zejména na území Středočeského kraje. Zde pomáhá lidem, kteří pečují o své blízké s Alzheimerovou chorobou nebo některým typem demence. Díky terénním aktivitám i rozsáhlé poradenské práci je oporou pro stovky rodin, zároveň se soustřeďuje také na vzdělávání veřejnosti v tomto tématu a organizuje řadu osvětových aktivit. Mezi ně patří například Běhy proti demenci, nově vydaná kniha Deník ze života s Alzheimerem nebo alzheimer-friendly kavárny. Více informací najdete na www.dementia.cz. 

Nové město 1/2022